“On souffre plus du validisme que du handicap”

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Travail & handicap : la grande défiance

Dans son livre, De chair et de fer – vivre et lutter dans une société validiste*, Charlotte Puiseux décrypte, à partir de son vécu, l’histoire et la violence des discriminations dont elle a hérité.

Par Claire Nillus— Publié le 28/10/2022 à 09h00

Charlotte Puiseux est psychologue et docteure en philosophie.
Charlotte Puiseux est psychologue et docteure en philosophie.© DR

Vous dénoncez l’« institutionnalisation du handicap », qui, selon vous, produit de la discrimination et une privation de liberté. Comment concevoir une société plus inclusive ? Faut-il supprimer les établissements du secteur protégé ? Et que faire quand l’inclusion n’est pas possible ?

Il faut redonner aux personnes handicapées le choix de leurs parcours de vie. Politiques et institutions ont créé des lieux de vie et de travail spécifiques où les personnes en situation de handicap vivent en vase clos, cachées et isolées du reste de la société.

Au nom des droits humains, certains pays les ont fermés mais, en France, les politiques du handicap visent toujours à les améliorer et non pas à y renoncer. Il y a quelques décennies, on m’aurait enfermée dans un de ces lieux. Aujourd’hui, je suis la preuve qu’il est possible de vivre autrement que ce que l’on imagine être « bon pour nous ». C’est pourquoi il faut développer l’accompagnement des personnes en situation de handicap pour déterminer avec elles et progressivement, selon leur degré d’autonomie, si elles peuvent rester chez elles ou non, se déplacer, sortir, travailler. C’est ce que prône notamment le « mouvement pour la vie autonome » de l’association Coordination handicap et autonomie (CHA), dont l’activité adhère pleinement aux principes de la Convention relative aux droits des personnes handicapées des Nations unies.

“Les personnes handicapées le sont à la fois par leurs corps et par la société. Or la loi de 2005 n’insiste pas suffisamment sur le poids de l’environnement.”

Vous critiquez aussi la définition du handicap dans la loi de 2005 et la « survalorisation de la parole médicale » qui, souvent à elle seule, sert de référence.

Il y aura toujours des tensions autour de la définition du handicap car c’est un va-et-vient permanent entre un individu et son environnement, entre des capacités et une activité professionnelle. On ne peut pas donner une définition universelle et intemporelle du handicap. Pour dire ce qu’est une personne handicapée, on s’appuie donc actuellement sur la loi de 2005 mais les contours du handicap n’étaient pas les mêmes hier et pourront évoluer demain. Chacun vit son handicap selon ses rencontres. Les personnes handicapées le sont à la fois par leurs corps et par la société. Or la loi de 2005 n’insiste pas suffisamment sur le poids de l’environnement dans la création du handicap.

La pandémie a rendu visibles certaines failles de ce système. Un exemple ?

Avec le collectif au sein duquel je milite (Les Dévalideuses), nous avons dénoncé le tri des malades à l’hôpital. La notion de « personnes fragiles » a révolté beaucoup de monde.

Or les personnes handicapées font depuis longtemps les frais de ce « score de fragilité ». Je ne suis pas naïve, l’hôpital est en faillite, mais cela ne doit pas nous freiner, il faut continuer à sensibiliser sur les choix d’une société qui désigne les corps valides comme ayant plus de valeur. Car dans une économie qui pousse ces corps à la cassure, tout le monde souffre du validisme plus que du handicap et, lorsqu’elles aboutissent, nos revendications sont bonnes pour l’ensemble de la population.